perjantai 23. maaliskuuta 2012

Petjan viimeinen ilta

Kirjoitin viime kesänä kuoleman jälkeen Petjan viimeisen illan kertomuksen facebookiin jossa se on ollut julkisessa jaossa. Halusin että Petjan tarinan myötä ihmiset näkisivät terveydenhoitomme tilan ja ryhtyisivät vaatimaan julkisen terveydenhuollon nostamista suosta. Ja osittain niin kävikin. Asia oli lehdissä ja herätti paljon keskustelua. Petjan kohtalo toimi kasvoina ikävälle asialle joka tarvitsi huomiota.
Kirjoitus on käynyt esimerkkinä Paula Risikolla ja jopa Tarja Halosellakin asti luettavana. Syksyllä Valvira päätti käynnistää viisivuotisprojektin hoitovirheiden vähentämiseksi.
Meidän tapauksessamme olemme saaneet kirjalliset myönnöt itse sairaalalta hoitovirheiden osalta. Enää on kesken Valviran tutkintaprosessi asiasta saako lääkärit ja sairaala heidän kauttaan rangaistuksia. Riippuu meistä haluammeko nostaa asiasta poliisiasian. Emme ole toistaiseksi kuitenkaan näin vielä toimineet.
Neljän kroonisesti sairaan lapsen äitinä olen sairaalan vakiokasvoja ja näen ehkä enemmän kuin perusterveiden lasten vanhemmat esimerkiksi. Tai enemmän kuin kuka tahansa joka käy muutaman kerran vuodessa hakemassa pari antibioottikuuria päivystyksestä.
Hoitovirheet meidänkään kohdalla eivät olleet edes ensimmäisiä, niitä on tullut vastaan lukemattomia. Muttemme ole valittaneet, koska se on jälkeenpäin aina tuntunut työläältä prosessilta kun loppu on mennyt kuitenkin vielä hyvin.
Piti vaan sitten vielä nähdä sekin kun kaikki ei menekään enää niin.

Julkisen terveydenhuollon ongelmat ovat siinä että valtio pesee kätensä sen tilasta täysin. Laki takaa meille yhtäläisen oikeuden saada hoitoa mutta tämä ei enää nykyään toteudu. Valtio vähentää kunnille jakamaansa budjettia kerta toisensa jälkeen ja kunnat ovat yksin vastuussa terveydenhoidon järjestämisestä. Mitä velkaisempi kunta, sitä huonommat palvelut tässäkin kohtaa.
Resurssipula näkyy kiireenä, määräyksinä joilla on mahdoton tutkia potilasta kunnolla ja hoitohenkilökunnan mahdottomina työolosuhteina sekä palkkauksena.
Sen lisäksi kierrätetään halpatyövoimaa, opiskelijoita ja keikkalääkäreitä joista koostuu omat ongelmansa toimivassa hoitoketjussa.
Yksityinen sektori pahentaa tilannetta vain lisää. Sitä käytetään tekosyynä sille ettei julkiselle puolelle tehdä mitään enää. Sen piti alunperin olla sen pelastus, vaan toisin kävi. Alan itse jo kyllästymään lauseeseen "menkään yksityiselle".
Helsingin ulkopuolella ei liiemmin erikoissairaanhoitoa tai ensiapua/päivystystä ole tarjolla yksityisellä puolella jossa ruoho tuntuu aina olevan vihreämpää.

Minä en aio luovuttaa taistelua julkisen terveydenhuollon parantamiseksi. En koe että haluan uhrata enää yhtään lasta tai läheistä virheelle koska joku säästi jossain. Ei minulla näitä ylimääräisenä olisi ollut yhtäkään.


Petja Christoff 9.8.2001-1.7.2011


Poikamme Petja sairasti synnynnäistä hydrokefalusta lukuisien muiden sairauksien ohella.
Hänenkaltaisiaan lapsia syntyy vuosittain joitakin satoja, meidän Petjamme myöskin aivan pienen pienellä "valuvirheellä" varustettuna. Sairaala oli siis tullut vastasyntyneestä jo tähän melkein 10vuoden ikään mennessä tutuksi pojalle.

Hydrokefaluksessa aivoselkäydinneste ei kierrä normaalisti aivokammioissa eri syistä. Tämän vuoksi tarvitaan jokin joka poistaa nesteen muualle kehoon jotta aivoihin ei syntyisi aivopainetta. Yleensä tällainen toimenpide on shunttileikkaus, jossa asetetaan aivokammiosta vatsaonteloon asti vietävä venttiilillä varustettu letku joka poistaa ylimääräisen nesteen. Shunteista on toisinaan hieman ongelmia, infektioita ja tukkeutumisia yms.

Jokainen komplikaatio vaatii aina leikkauksen ja Petjallakin niitä oli takana kiitettävä määrä. Muutama vuosi takaperin päädyttiin tilanteeseen jossa uutta shunttia ei voitu enää asentaa ja piti keksiä jotain muuta.

Petjalle oli siis silloin tehty kolmannen aivokammion pohjanpuhkaisu eli fenestraatio.
Tämä oli uusi toimenpide ja hieman hankalampi leikkaus kuin shunttileikkaukset. Ihan samalla tavalla se meni myös umpeen kuin shunttikin, paitsi että se arpeutui kiinni.
Petjalla oli jo kerran aiemmin leikkauksen jälkeen fenestraatio arpeutunutkin. Ja kun se niin tekee, on kiire kun oireisto alkaa rajuna aivan yhtäkkiä.

Eli aivopaineen oireina oli tietyntyyppinen päänsärky, oksentelu ja tajunnantason lasku. Silmät yleensä kiilsivät Petjalla paineissa ja pupillit saattoivat olla eri kokoiset, lääkäri jos katsoi silmiin niin silmänpohjissa näkyi yleensä staasipapilla (turvonnut näköhermo) joka oli selvä merkki kohonneesta aivopaineesta.
Muuten yleensä lääkärissä otettiin magneettikuva tai TT-kuva aivoista jotta paine nähtäisiin.

Normaalisti me siis kiepattiin aivopaineoireilla MKS:n EA:n/päivystyksen erikoissairaanhoidon puolelta suoraan aivojen kuvausten kautta osastolle odottelemaan että paperit valmistuu ja lähettiin ambulanssilla Kuopioon KYSiin. Kerran on menty suoraan EA:n ovilta lanssiin. Yleensä homma toimi melko sutjakasti ja me mentiin aina ykkössijoilla hoitotoimissa eteenpäin että päästiin sinne neurokirurgin hoitoon KYSiin mahdollisimman pian.

Lukemattomista syistä nyt ei niin käynyt kuin olisi pitänyt.


Petjan alkoi illalla isällä ollessa särkeä päähän jäätelöä syödessä ja jätti mehujään kesken. Isä otti samantien minuun yhteyden ja kumpikin kummastelimme sokeriperson pojan käytöstä. Ei ole Petjalle normaalia. Petjan oireissa oli alkuunsa aina tarkka miettiminen ja seuraaminen joska Asperger-lapsena hänellä oli puutteellinen kiputunto ja ymmärsi sisältä tulevan kivun vasta kun se oli valtavan kova. Petja meni siinä heti jäätelön jälkeen nukkumaan ja hetken päästä tuli takaisin sieltä ja ilmaisi että tulee varmuuden vuoksi alakertaan jos vaikka menee pahemmaksi.

Siinä kotvan päästä katsellessa Housea, Petja alkoi oksentamaan. Isän kanssa puhuimme että pakko on lähteä päivystykseen, on tutunnäköinen meininki taas. Sovittiin että minä soitan ensineuvoon ja ilmoitan tulosta, isä hommaa mummin katsomaan kahta muuta lasta ja minä jään viikon vanhan vauvan kanssa tällä kertaa kotiin.

Minun puheluni on siis kirjattu EA:han: "kroonisesti sairas, hydrokefaluspotilas aivopaineoireilulla."
Jostain syystä tätä ei laitettu kiireelliseksi ja Petja jäi niiden yskäisten mummojen taakse jonottamaan yleispäivystykseen, kun hän olisi joka tapauksessa kuulunut erikoissairaanhoidon puolelle.
Petjan tila paheni hetki hetkeltä. Päivystyksessä hän oksenti jo 10minuutin välein ja päätä särki niin että poika huuti suoraa huutoa kivusta.

Yle-puolen hoitaja oli nuori ja kokematon eikä informoinut yle-lääkäriä asiallisesti ja oikein Petjan tilasta joten lääkäri ei saanut oireista oikeaa kuvaa. Sen lisäksi kumpikaan ei kuunnellut isää lainkaan joka oli mukana ja yritti sanoa useaan otteeseen että Petjan oireisto on sama kuin aina aivopaineissa mutta ei koskaan ole ollut näin rajuna alku ja jatkuminen. Että nyt olisi kiire.

Lääkäri tapasi pojan juuri sillä aikaa kun hänellä ei ollut kipuja pahemmin, kipu tuli aaltoina ja aina silloin pakotti oksentamaan limaa (Petja oksenti paineissa aina kirkasta limaa) ja huutamaan. Oksennusten välillä Petja ei meinannut kestää hereillä. Silti Petja oli kuvattu yle-lääkärin mielestä tajunnaltaan normaaliksi...ja kirjattu että potilas yökännyt päivystyksessä, vaikka poika oksenti lukemattomia kertoja.

Käytävällä Petja yritti kiinnittää hoitajien huomiota huutamalla perään kun häntä sattuu niin kovaa ja aneli kipulääkettä, samaa kun hän saa aina leikkauksissa (oxynest). Ainoa tilanne jossa Petja itki, kun hän turhautui siihen ettei kukaan auta häntä.


Yle-lääkäri oli keikkalääkäri jolla ei ole vakinaista työpaikkaa missään vaan kiertää ympäri Suomea hoitelemassa muiden vuoroja ja ei siis täten tiennyt sairaalan sisäisiä käytäntöjä kelle lähetetään ja milloin. Hän konsultoi lastenlääkäriä osastolta ja valitteli ettei täällä pääse ennen aamua ainakaan magneettikuvaan koska se laite on rikki ja kuvaukset magneettirekan varassa.

Osastolla oli taas nuori ja kokematon uusi lääkäri joka määräsi Petjan osastolle tarkkailuun kun tässä vaiheessa olisi jo pitänyt pyytää KYSin konsultaatio ja ottaa aivoista kuvia. Mikkelissä kun ei voida hoitaa aivopainetta millään tavalla, tarkkailu on täysin turhaa.

Etenkin jos käy niinkuin nyt, tila äkisti huononee. Silloin ollaan ihan väärässä kaupungissa hoidon suhteen. Jos tilanne huononee nopeasti on kyse minuuteista. En vieläkään ymmärrä miten jätetään neurologisesti perussairas lapsi tarkkailtavaksi kun oireet on silmitön päänsärky, limaiset oksennukset, pupillit erikokoiset jne. selkeä neurologinen status!

Lääkäri oli kuuleman mukaan ajatellut ettei turhaan säteilytä Petjaa TT-kuvalla kun magneettikuvaa ei olisi saanut otettua sen laitteen ollessa rikki. Jos kuva olisi otettu olisi selvinnyt aivojen tilanne.


Petja siirtyi osastolle siis ja isä mukana siinä saatteli pojan sekä selitti taas lääkärille Petjan tilannetta. Ja selitti myös että kipu on todennäköisesti vielä kovempi kuin luullaan että aikaisemmin pari vuotta takaperin kun Petjalla oli umpisuolentulehdus, vatsakalvontulehdus ja aivokalvontuledus yhtäaikaa, poika käveli itse ja kysyttäessä vointia vastasi että ihan ookoo. Isä teki mielestään selväksi että Petjan tilanne ei ole mitään muuta kuin aivopainetta, olihan tämä moneen kertaan nähty juttu meillä. Lääkäri nyökytteli ja ainakin vaikutti ymmärtävänsä. Jälkeenpäin papereista käy ilmi että aivopainetta lääkäritkin ovat epäilleet, se miksi se ei näy hoidon linjauksissa jää kysymysmerkiksi.

Petja sai kipulääkettä osastolla, vaan parasetamolia ja pronaxenia suun kautta. Poika nieli oksennusta alas ja kysyi lupaa hoitajalta koska se on imeytynyt tarpeeksi että saa oksentaa. Petja oksenteli toistuvasti lääkkeitä ulos. Isän oli lähdettävä päästämään mummi pois lastenvahdista ja oletti että Petja ehkä siirretään KYSiin yön aikana. Tämän jälkeen poika oli yhä ollut kivulias ja torkkunut koko ajan. Lääkäri oli käynyt taas yöllä uudelleen ja hoitaja oli lähtenyt siinä samalla hakemaan jotain laitetta huoneeseen ja Petja oli sillä välin mennyt tajuttomaksi, huulet siniseksi ja kutsuttiin elvytysryhmä. Tässä vaiheessa takapäivystäjä saapui paikalle ja tehtiin sitten KYSiin konsultaatio sekä laitettiin TT-kuvaan jossa oli valtavan laajat aivokammiot suuresta aivopaineesta. Tämä siis kun oli jo liian myöhäistä.

Petja meni kiireenvilkkaa ambulanssissa aamuyöstä KYSiin ja suoraan leikkauspöydälle ja sai avodreenin poistamaan painetta joka laskikin nopeasti. Toimenpiteellä ei ollut enää mitään merkitystä koska tajuttomuuden hetkellä aivopaine oli fataali ja tuhosi elintoimintoja säätelevän keskuksen pysyvästi. Petja oli enää elintoiminnoiltaan koneiden varassa. Myöhemmin päivällä kun olimme paikalla kummatkin Kuopiossa sanoimme hyvästit rakkaalle pojallemme, koneet suljettiin ja Petja nukkui pois.

Mikään ei ole koskaan sattunut enempää.


Muutamaa päivää aiemmin (tämän luin epikriisistä myöhemmin) Petjalla oli silmäpoliklinikan käynti jossa näkyy jo turvonneet papillat silmänpohjissa. Miksei silmälääkäri lähettänyt eteenpäin kun se on selkeä merkki aivopaineesta? Aikaa olisi ollut enemmän ja tältä olisi vältytty.

Tästä voidaan myös päätellä että Petjalla oli staasipapilla (niinkuin aiemmissakin paineissa ollut) sillon kohtalokkaana torstainakin mutta miksi kaksi lääkäriä eivät sitä nähneet? Kumpikaan tutkineista lääkäreistä ei ole kirjannut tällaista tutkimusta tehneensä edes vaikka se kuuluu tehdä jos aivopainetta epäillään.


Sain Petjan paperit kotiin, niistä puuttui päivystyksen paperit sekä labravastaukset. Kävin sitten myöhemmin hakemassa ko paperit koska halusin saada selkeän kuvan siitä mitä tuona torstai-iltana tapahtui. Yllätys oli melkoinen, lisää hoitovirheitä. Tähän asti kyseessä on sarja väärin linjattuja hoitoja tai lähinnä hoitamatta jättämisiä. Lastenosaston lehdellä luki labroista vain muutamasta perusverikokeesta tulos ja sitten perässä "labrat normaalit".

Päivystyslehdeltä näin että Petjasta oli määrätty myös sokerit ja verikaasut. Petjan sokerit olivat kahdessa kokeessa kummassakin korkeat.

Oksentelevalla aivopaine-epäilyllä se kertoo selkeästi aivotapahtumasta koska aivot luovuttavat ahdingossaan glukoosia verenkiertoon jollon sokerit nousevat.

Verikaasut ovat katastrofaalisissa lukemissa. Petjalla oli selkeä alkaloosi, eli happo-emästasapainon häiriö jossa elimistö on liian emäksinen. Osasyynä tuo aivotapahtuma ja osasyynä raju oksentaminen jonka vuoksi elimistö menetti happamuutta. Alkaloosissa elimistössä on liikaa happea ja se alkaa hidastuttamaan hengitystä koska keho pyrkii tasapainottamaan tilannetta. Happiosapaine jonka kuuluisi olla 10-13kPM välillä oli pahimmillaan 67,2kPM.

Mietin että onkohan tämä tieto edes mennyt lääkärille, kun mitään ei missään kukaan tästä maininnut että labroissa oli tällaisia löydöksiä. Kunnes löysin hoitolehdeltä maininnan: "kontrolloidaan vekaas-L aamulla". Eli tieto oli että ne olivat päin honkia, mitään ei vaan tehty. Jos arvot ovat noin paljon pielessä niitä ei pitäisi sivuuttaa sillä että katsotaan ne aamulla uudelleen.

Sama kuin katsoisi tulipaloa ja toteasi että joutaahan sen myöhemminkin sammuttamaan.

Niin kaikki meni pieleen lapsen hoidossa, tällaista ei saisi tapahtua. Ei kenellekään. Edes oireen hoitaminen jäi sairaalassa puolitiehen eikä Petja saanut kunnon kipulääkitystä ja koki valtavan tuskaisan kuoleman. Inhimillinen tekijä on tässä yksi hoitovirhe muiden joukossa.

Haluan että tämä tulee yleiseen tietoon jotta joku jossain välttyy samalta kohtalolta. Miksi näin kävi? Miksi vanhempaa ei kuunneltu? Miksi ei tutkittu kunnolla?
Miksi ei konsultoitu kun oma tietämys loppui? Miksi oireita sivuutettiin kerta toisensa jälkeen? Miksi?
Kysymykset pyörivät mielessä eivätkä ne varmasti koskaan vaikene. Huutava vääryys on tapahtunut. Lapsi on haudattu koska liian usea henkilö ei tehnyt työtään.

Eikä meistä vanhemmistakaan tule enää koskaan ehjiä.


7 kommenttia:

  1. Tää kertomus on luettava aina vaan uudelleen ja uudelleen ja joka kerta mua suututtaa ja itkettää... Miten tällaista voi tapahtua?

    Ikävä on Petjaa täälläkin, yksi kynttilä lisää sytytettäväksi.

    t. Satu L.

    VastaaPoista
  2. Luin tämän nyt taas uudelleen ja tekee mieli vaan huutaa ja itkeä, niin VÄÄÄRINNNNN!!!!!! :(((((

    Miten maailma voi olla näin turvaton paikka pienelle ihmiselle, keskellä kaikkea nykyajan tietämystä?

    Haluan taistella kanssanne vastaan tätä loputonta kuntien säästökuuria ja rahojen vääriin asioihin ohjaamista!

    VastaaPoista
  3. veti herkäksi tämä teksti. hoitajat tekivät anteeksiantamattoman virheen. kauheaa :'( en voi koskaan kokea sitä tuskaa mikä teillä on, vaikka tämä tuntuu pahalta lukea. ei vanhempien pitäisi lastaan hautaan laittaa. nyt jää tästäkin kysymykset pyörimään meidän kaikkien päähän, miksi? niin pienen pojan elämä päättyi tuskaisesti virheeseen... en voi sanoin edes kuvailla miltä tuntuu vain lukea tätä! miltä teistä tuntuu kokea se.. :( lämpimät osanottoni, jatketaan taistelua!

    VastaaPoista
  4. En oikeen tiiä, mitä pitäis ajatella... Tai siis tietysti mua itkettää ja suututttaa, mut tuntuu jotenki oudolta. Ihan niinku aina, ku oon lukenu jotain järkyttävää. Ajatukset menee pään sisällä ihan sekasin.


    Mut miun mielestä tää on jo epäinhimillistä, rakentaa tänne joku Guggenheim - jota kukaan ei muuten taida haluta -, ja sillä aikaa lapset kärsii, kun ne ei saa tarvittua hoitoa. Siellä taitaa korkeimmassa päätösvallassa viirata päässä ja pahasti...

    VastaaPoista
  5. Itse hydrokefaliaa sairastavana, vaikeita ja vaarallisia tilanteita läpikäyneenä, ihmeellistä hoidon monimutkaistamista kohdanneen, joskus jopa vaan jääräpäisyyttäkin, rupesi ihan itkettämään, koska itsekin olen tosiaan monesti vääryyttä tässä asiassa kokenut ja lähellä on hengen lähtö ollut. Kamalaa, pelottavaa ja surullista ja suututtavaa. Voimia! ei voi muuta sanoa...ja se tässä suututtaa, että ihan oikeesti, kyllä hc perheenjäsenet tietää, yleensä aina mikä on kyseessä kun on shuntti tai muut ongelmat gydrokefaliaan liittyen. niin väärin...niin vääri. voimia kauhean paljon...

    VastaaPoista
  6. En tieda mita sanoa, kyyneleet vaan valuu :'(
    Kamalaa miten tallaista voi tapahtua miksi ei kuunnella ja oteta tosissaan sita etta tilanne on paha?!
    Ma olen niin pahoillani <3 Voimia <3

    VastaaPoista
  7. Vaikka on aikaa niin otan osaa suureen suruun <3
    Itse opiskelen lähihoitajaksi, ja tuli vain valtava viha hoitajia ja lääkäreitä vastaan ! Myös miehelleni tehtiin hoitovirhe ( ei tosin läheskään tätä luokkaa), mutta eniten on ärsyttänyt se että sen ilmoitus on niin monimutkainen ja pitkä prosessi, etten jaksanut sitä sen kummemmin alkaa tekemään, vaikka sairaalalle siitä ilmoitinkin.

    VastaaPoista