tiistai 26. kesäkuuta 2012

Byrokratia-ahdistus ja kumipalloefekti

Tiedättekös, on aivan ylitsepääsemättömän hankalaa vaatia lapselleen hoitoa jos ei ole tahoa joka suoraviivaisesti on siitä vastuussa.
Jos lapsi sairastaa kohtauksittain on näemmä lähes mahdotonta löytää sellainen taho kenelle asia kuuluisi. Lasten sairaanhoidossa muutoinkin mennään sillä periaatteella että lasta ei rasiteta liioin tutkimuksin tai liialla sairaalassaololla. Ja onhan se selvää, oireetonta lasta on hankala tutkia. Oireellista taas tulisi tutkia juuri sillä kellonlyömällä.
Ongelmahan tässä on siis se että pitkäaikaissairauden selvittely kuuuluu poliklinikalle. Mutta kohtauksittain oireileva potilas ei ole poliklinikalla oireinen ellei käy sopiva sattuma. Akuutti oireilu kuuluu siis periaatteessa päivystykseen.
Mutta päivystyksessä keskitytään siihen onko oireelle akuutti syy, ja jos oire ei ole uusi ja se väistyy pois, sen selvittely ei kuulu myöskään päivystykselle vaan sieltä lähetetään kotiin odottamaan sitä että pääsee poliklinikalle. Päivystyksessä hoidetaan muutoinkin oiretta eikä etsitä syytä. Eikä potilasta yleensä päästä katsomaan läpi vasta kuin pitemmän odotuksen jälkeen ja silloinkaan tuskin määrätään mitään tutkimuksia ellei tilanne vaadi selvitystä siitä, onko kyseessä akuutti tila eli ei tutkita kuin kiireellisyys, eikä taaskaan syytä.
Tutkimuksia voidaan sen sijaan sitten määrätä toiseen sairaalaankin sieltä poliklinikalta. Mutta he eivät taas vastaa kuin tutkimuksista, eivät potilaan kokonaistilanteesta. Eihän heille ole maksettu muusta kuin siitä.
Eli se mitä tässä yritän sanoa, on että en pysty käsittämään miten hoitovastuusta on tehty tällainen mörökölli jota kukaan ei halua. Ja potilas maksaa siitä että hän saa juosta lääkäriltä toiselle ilman että kukaan varsinaisesti ottaa asiaansa kunnolla hoitaakseen. Potilaan diagnoosi ja hoito viivästyvät pahassa tapauksessa ja sairaala saa lähettää kasapäin laskuja turhasta edestaas pomppimisesta potilaalle.
Haluaisin heittää pallon ilmaan siitä, että kuka tässä loppupelissä on vastuussa ihmishengestä? Onko potilas byrokratian silmissä muun arvoinen kuin laskun loppusumman?



keskiviikko 13. kesäkuuta 2012

Vanhojen asetusten palautus

Elämä on ollut jotenkin niin tukossa nyt Artun niinsanotusti aktiivisemman sairastamisen ja tutkimisen keskellä että olen ollut täysin lamaantunut kirjoittamaan mitään. Emme vieläkään tiedä siis mikä poikaa vaivaa, tai oikeastaan minulla on erittäin vahva käsitys siitä labrojen perusteella. Ongelmaksi muodostuu nyt MKS:n ja KYS:n epäjohdonmukainen yhteistyökuvio, jossa lääkärit lähinnä vastaavat konsultaatioon mitä heiltä kysytään ja sivuuttavat potilaan kokonaisvaltaisen tilanteen. Tämä on aika yleinen ongelma nykypäivän sairaanhoidossa etenkin vaativammissa tilanteissa joissa tarvittaisiin usean eri alan erikoisosaamista.
Itse mietin vimmaisena mitä minä en näistä oireista ja tuloksista tajua... kunnes löysin sellaisen seikan kahden eri sairaalan labrat yhdistämällä, että epäilen Artulla olevan uuden AV-malformaation jossakin. Artun aiempi leikattu kyhmy siis osoittautui tällaiseksi verisuoniepämuodostumaksi kuten AV-malformaatio on, se sisältää laskimoita, valtimoita, tromboosia ja näissä laskimo- ja valtimoveri pääsevät sekoittumaan aiheuttaen oikovirtausongelmia ja verikokeissa tietyntyyppisiä epäjohdonmukaisia tuloksia jotka minä huomasin.
Enää kun saisi vakuutettua vielä jonkun lääkärin tutkimaan asiaa paremmin.
Sillä aikaa, kävimme Artun kanssa ottamassa kuvaa ja koepalaa vähän joka paikasta. KYS:issä teettivät gastroskopian, kolonoskopian sekä kapselikameratutkimuksen Artulle jotta suolen kokonaistilanne on sitten ainakin sisäpuolelta nähty ihan koko matkalta.
Istuin siinä Artun vieressä heräämössä ja seurasin monitoreita. Minuun hiipi tunne siitä kun seurasin monitoria Petjan sydämen sammuessa ja yritin peitellä itkua, pakokauhua sekä koko omaa haavoittuneen eläimen kaltaista olemustani ja ryhdistin asentoani samalla ihmetellen hoitajalle jotain käyrän laadusta.
Silloin Artulta alkoi saturaatio tippumaan ja hän yski itselleen ilmaa. Hoitajat riensivät laittamaan lisähappea pojalle joka voi jo hetken päästä hyvin. Minä olisin tarvinnut sitä happea siinä vieressä myös, tuntui kun maa olisi pettänyt altani tuon pienen ja järjellä ymmärrettävän notkauksen vuoksi. Pojalla on ollut juuri henkitorvi sekä tähystysputki nielussa, se on turvoksissa sen jälkeen ja tuollaiset ongelmat ovat täysin normaaleita.
Mutta minä putosin ja lujaa. Ja palautin samalta istumalta vanhat sisäiset selviytymisasetukseni päälle. Nyt on taas aika olla leijonaemo, selviytyä, suojella ja pysyä rinnalla valppaana niin ettei lapsen tarvitse pelätä mitään.

*Kapselikameratutkimuksessa niellään Buranankokoinen kamera, vatsassa on yhteensä yhdeksän johtoa jotka johtavat viereen nauhuriin.


*Kun lähdimme Artun luota nukkumaan potilashotellille toisen rankan tutkimuspäivän jälkeen, oli vastassamme sateenkaari. Ennika huusi takapenkiltä: "Tuolla on Petja, Poro ja Näätä!" Isoveli oli varmasti pikkuveljen mukana suojelemassa.